Munuaissairaus on osa arkea 7-vuotiaalle Aleksille

Aleksilla todettiin kolme vuotta sitten nefroottinen oireyhtymä. Diagnoosi on sittemmin tarkentunut. 7-vuotias Aleksi käy normaalisti koulua ja harjoittelee jalkapallotemppuja YouTuben opastuksella.

Aleksi on kuin kuka tahansa ekaluokkalainen, mutta yksi asia erottaa hänet muista. Aleksi käy parin kuukauden välein verikokeissa ja ottaa aamuin illoin lääkkeensä, jotta valkuaisen eritys virtsaan pysyy kurissa.

”Aleksi ei ole vielä halunnut ohjattuihin harrastuksiin, olemme kyllä kysyneet haluaisiko hän johonkin joukkueeseen pelaamaan”, Aleksin äiti Maria Untinen sanoo. Aleksi on myös kova pelaamaan shakkia.

”Iskänkin pitää oikein yrittää, ettei jää pelissä ihan jalkoihin”, Tarmo Untinen naurahtaa. Aleksin isosisko 9-vuotias Sofia käy partiossa ja sirkuskoulussa. Tänä talvena ne on molemmat siirretty koronan vuoksi ulkoilmaan. Sofia tykkää olla esillä, kun puolestaan Aleksi karttaa keskipisteenä oloa, tai ainakin kuvissa esiintymistä. Molemmat kuitenkin käyvät mielellään isän kanssa ongella kesäisin.

“Turha murehtia asioita etukäteen”

Aleksin jalat turposivat pahasti ja myös silmien alla oli turvotusta kevättalvella 2018. Vanhemmat ihmettelivät, mistä se johtui ja veivät pojat yksityisen lääkäriaseman vastaanotolle. Lääkäri lähetti perheen suoraan Uuden lastensairaalan päivystykseen. Siellä tutkimuksissa menikin sitten koko päivä. Aleksilla todettiin nefroottinen oireyhtymä.

”Vaikka lääkärit lohduttivat meitä, että tämä on vakavista munuaissairauksista helpoin, oli se meille iso juttu”, Maria kertoo. Aleksi joutui jäämään osastolle pariksi viikoksi, jotta hänestä saatiin poistettua ylimääräistä nestettä.

Kun mikään ei tuntunut tepsivän ajan kuluessa, Aleksin munuaisesta otettiin koepala eli tehtiin munuaisbiopsia. Sen mukaan munuaisissa ei ollut suuria muutoksia. Toisessa biopsiassa tammikuussa 2020 huomattiin, että munuaissairaus oli edennyt ja uudeksi diagnoosiksi varmistui FSGS eli fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi. Maria on ottanut paljon selvää sairaudesta ja sen hoidosta ulkomaita myöten.

”Meistä olisi varmaan tuntunut pahemmalta, jos olisimme heti saaneet tietää, että Aleksilla on FSGS. Puolentoista vuoden aikana sairaus oli ehtinyt tulla osaksi arkea ja shokki ei ollut niin suuri. Murehdin helposti asioita, mutta olen pyrkinyt oppimaan olemaan murehtimatta ainakaan turhan pitkälle ”, äiti kertoo.

”Alussa oli vaikeaa, kun kuuli uusista sairauksista, joita ei tunne eikä tiedä, mitä ne tarkoittavat. Aleksi kuitenkin voi hyvin ja ajattelimme, että on turha murehtia asioita etukäteen”, Tarmo sanoo.

Eniten apua muilta saman kokeneilta perheiltä

Perhe on kertonut Aleksin sairaudesta avoimesti. Marian ja Tarmon ystävät ovat kuunnelleet, tsempanneet ja kyselleet, mitä Aleksin sairaus käytännössä tarkoittaa. He ovat myös tarjonneet apua ja lastenhoitoa. Eniten apua muuttuneeseen elämäntilanteeseen on kuitenkin tuonut muiden saman kokeneiden perheiden tapaaminen. pienen eleen jäsenjärjestön Munuais- ja maksaliiton perhepäiviin pääsevät mukaan myös sisarukset ja koko perhe saa yhteistä mukavaa tekemistä.

”Liityin sairauden puhkeamisen jälkeen Munuais- ja maksayhdistyksen jäseneksi ja olemme osallistuneet jo useisiin tapahtumiin”, Maria kertoo. Perhe on osallistunut moniin Munuais- ja maksaliiton perhetoiminnan järjestämiin tapahtumiin. Maria oli lasten kanssa Disney on Ice -jääshowssa. Koko perhe on osallistunut perhepäiviin Muumimaailmassa ja Särkänniemessä. Tarmo on puolestaan ollut Isät ja lapset -tapahtumassa Nuuksiossa.

Perheiden sopeutumisvalmennuskurssilla Vierumäellä he saivat tavata muita sairastuneiden lasten perheitä. Sofiakin on viihtynyt perhetapahtumissa. Maria kertoo, että kotona on puhuttu, että jos Aleksin sairaudesta tulee kysyttävää, aina voi kysyä. Sofia pitää veljen sairautta ihan normaalina.

”Olemme kokeneet perhetapahtumat tärkeiksi. Niistä saa voimavaroja, vaikka vain kuuntelisi enemmän kuin osallistuisi. Ennen kaikkea ne ovat auttaneet laittamaan asioita järjestykseen ja antaneet perspektiiviä omaan tilanteeseen”, Tarmo sanoo.

”On tärkeä saada tavata muita perheitä. Kun lapsella on harvinainen sairaus, jota ei ole kavereilla tai ystävien lapsilla, tuntee helposti olevansa täysin yksin”, Maria lisää. Perhetapahtumista on löytynyt myös ystäviä. Uudessa ystäväperheessä on samaa sairautta sairastava lapsi, joten kokemuksia on helppo vaihtaa keskenään.

Tulevaisuutta ei pohdita liikaa

Lapset eivät mieti tulevaisuutta kuten aikuiset. Perheen vanhemmilla tuleva tietenkin käy joskus mielessä. FSGS voi johtaa etenevään munuaisten vajaatoimintaan. Maria ja Tarmokin ovat keskustelleet, että on mahdollista, että Aleksi joskus tarvitsee uuden munuaisen.

”Tuntui siltä, että se keskustelu piti käydä, jotta me molemmat tiedämme, mitä ajattelemme asiasta”, Tarmo sanoo. Molemmat voisivat tarjoutua luovuttajaksi, jos tilanne sitä vaatisi. Sen aika ei ole kuitenkaan vielä ja asiaan päätettiin palata seuraavaksi vasta, jos se on ajankohtaista. Molemmat vanhemmat kiittelevät Uuden lastensairaalan henkilökuntaa. ”Lääkärit eivät ole luoneet liikaa uhkakuvia, mutta toisaalta liikaa toivoakaan ei ole annettu, vaan on annettu realistista tietoa. Sen ansiosta olemme säästyneet myös ylimääräiseltä stressiltä.”

pienessä eleessä mukana oleva Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään ja ajaa sairastuneiden etuja. Liitto muun muassa järjestää perhetoimintaa sairastuneiden tai elinsiirron saaneiden lasten perheille, ennaltaehkäisee munuais- ja maksasairauksia ja edistää elinluovutuksia.

Tärkeä mahdollistaja Munuais- ja maksaliiton toiminnalle ovat lahjoitukset.

pieni ele -keräyksen lahjoituksista puolet jää paikkakunnalla järjestettävään toimintaan ja loput jaetaan kotimaisille järjestöille, kuten Munuais- ja maksaliitolle. Voit lahjoittaa keräykseen äänestyspaikoilla ja virtuaalisesti.

Teksti ja kuvat: Petri Inomaa
(Artikkeli on julkaistu myös Munuais-ja maksaliiton Elinehto-lehdessä 1/2021.)