Diagnoosi ei vie mahdollisuutta onneen

Vuosittain noin 700 lapsella diagnosoidaan epilepsia. Kaisan esikoinen Eva oli 2 kuukautta vanha, kun epilepsiakohtaukset alkoivat. Diagnoosin tultua perhe sai tietää, että Evan tila tulee johtamaan jonkinasteiseen kehitysvammaisuuteen. Hetkessä perhe joutui käsittelemään paljon.

”Kaksi ensimmäistä viikkoa jankutin vain itselleni ‘mä haluan tavata jonkun joka on samassa tilanteessa’. Halusin omin silmin nähdä, konkretisoida sen, miltä perhe ja arki näyttää kun lapsella on vaikea epilepsia” Kaisa kertoo.

”Ensimmäisenä aukaisin Googlen ja aloin etsiä tietoa.”

Tietoa epilepsiasta löytyi Epilepsialiiton sivuilta. Ensimmäisenä – ja oikeastaan viimeisenä. “Ennen kuin olin itse tässä tilanteessa, en tajunnut kuinka paljon järjestöt huolehtivat tiedon levittämisestä. Epilepsialiiton lisäksi netistä tuli vastaan vain yksi lääkärilehden artikkeli lapsen vakavasta epilepsiasta.”

“Pitää pystyä nauramaan, vaikka sille, ettei ole nukkunut viikkoon”

Kohta 1,5-vuotias Eva odottaa pääsyä epilepsiakirurgiseen toimenpiteeseen. Kaisa on toiveikas ensi vuoden suhteen. Ehkä vihdoin päästään elämään normaalia arkea – nukkumaan rauhallisesti ja matkustamaan turvallisesti.

“Huumori on meille todella tärkeää. Ihmismielen on joskus vaikeaa ymmärtää näin isoja asioita – silloin pitää pystyä nauramaan, vaikka sille, että ei ole nukkunut viikkoon. Huumorin kukka vie meitä kaikkia eteenpäin. “

Evan epilepsia on yhdistänyt koko perhettä, isovanhempia myöten. Myös isovanhemmat, setä ja täti saivat apua Epilepsialiiton järjestämästä tapahtumasta. Tilaisuus vei Evan vanhemmilta selittämisen taakan pois. Raskaassa tilanteessa se oli iso helpotus.

Arkea eletään tiiviisti. Vanhemmat ja muu lähisuku viettävät paljon aikaa Evan kanssa. Kaisa onkin iloinen siitä, että Evalla on ollut onnea syntyä perheeseen, joka voi olla kotona hänen kanssaan. Evalla on tiivis ja välittävä lähisuku.

“Hyvät hetket ovat harvinaisia ja siksi niistä tulee tärkeämpiä. Meiltä ei mene mikään Evan hyvä hetki ohi – olemme läsnä jokaisen opitun uuden taidon kohdalla.”

 

Kuvassa Eva Nurminen, kuvaaja Marja Haapio.

Suomalainen sairaanhoito on hyvä, mutta sairaan hoito ei riitä

pienessä eleessä mukana oleva Epilepsialiitto auttaa epilepsiaa sairastavia ja heidän perheitään monella tapaa. Kun diagnoosi on tullut ja sairaanhoito on aloitettu, on aika opetella taas arkielämää.

“Evan tilanne mullisti koko meidän elämän. Näin, kuinka hyvä ja mahtava suomalainen sairaanhoito on. Mutta kuitenkin, se ei riitä. Sairaan hoito ei ole tarpeeksi. Iso osa tutkimustiedon jakamisesta on järjestöjen ja liittojen varassa. Ilman Epilepsialiittoa en olisi saanut näin paljon tietoa tai löytänyt vertaistukea.”

Epilepsialiitto kuntouttaa, kouluttaa ja järjestää tapahtumia. Kaisaan vaikutuksen tekivät myös Epilepsialiitossa toimivat vapaaehtoiset. Kun Kaisa osallistui vanhemmille suunnattuun koulutustapahtumaan, vapaaehtoiset vahtivat lapsia, jotta vanhemmat saivat keskittyä itse tapahtumaan. Liiton kautta tullut vertaistuki on myös ollut Kaisalle hyvin tärkeä apu arkeen.

”Olen saanut vertaisäideistä myös uusia ystäviä, osan kanssa viestittelemme jopa päivittäin. Tapasin heidät, kun etsin vertaistukea. Nyt saatamme viestitellä jopa päivittäin.” 

”Kaikesta huolimatta elämä palautuu urilleen”

 

“Evalla on monta syliä ja kasvattajaa”, Kaisa hymyilee. Kaisa haluaa muistuttaa samassa tilassa olevia siitä, että diagnoosi ei vie pois mahdollisuutta onnellisuuteen.

 

Kuvassa Eva Nurminen ja Kaisa Väistö-Nurminen, kotialbumi.

Yksi vuoden kohokohdista on ollut Evan 1-vuotissyntymäpäivä. Evan perhe oli juuri päässyt muuttamaan uuteen, itse rakennettuun kotiin. Paljon odotetut syntymäpäivät järjestettiin siellä. Kaisa sai häärätä ja Eva pääsi olemaan prinsessa. Koronatilanne oli silloin seesteinen, joten isovanhemmat ja muut suku oli paikalla.

“Evalla on monta syliä ja kasvattajaa”, Kaisa hymyilee. Kaisa haluaa muistuttaa samassa tilassa olevia siitä, että diagnoosi ei vie pois mahdollisuutta onnellisuuteen.

“Kun diagnoosi tuli ja kaikki oli kaaosta, suurin pelkoni oli että meidän elämä olisi kääntynyt päälaelleen. Nyt toivon, että joku olisi kertonut minulle tämän minkä tiedän nyt todeksi: kaikesta huolimatta elämä palautuu takaisin samoille urille. Ja pystyn olemaan taas onnellinen. Ja vielä onnellisempikin.“

pienessä eleessä mukana oleva Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään tasa-arvoiseen ja omaehtoiseen elämään. Liitto mm. kokoaa ja välittää tietoa, järjestää tapahtumia ja koulutuksia, hankkii resursseja epilepsiatyöhön ja edistää yhdenvertaisuutta sekä ehkäisee syrjäytymistä. 

Tärkeä mahdollistaja Epilepsialiiton toiminnalle ovat lahjoitukset.

pieni ele -keräyksen lahjoituksista puolet jää paikkakunnalla järjestettävään toimintaan ja loput jaetaan kotimaisille järjestöille, kuten Epilepsialiitolle. Voit lahjoittaa keräykseen äänestyspaikoilla ja virtuaalisesti.

Kuvassa Eva Nurminen, kuva Kaisa Väistö-Nurmisen kotialbumista.