Sonkajärven MS-tautia sairastaville lahjoitukset ovat tärkeitä

MS-tautia sairastavalle Anne Ruotsalaiselle vertaisuus on isossa roolissa. Anne näkee kymmenen hengen porukkaa säännöllisesti Iisalmen neurokerhossa ja kukin osallistuu jaksamisensa mukaan.

On hienoa nähdä, että vaikka joku on joutunut pyörätuoliin, niin elämänilo on silti säilynyt.

Vertaistuki on tärkeää myös Annen puolisolle. Arilla on mahdollisuus jutella toisten sairastuneiden puolisoiden kanssa ja huomata, että elämä jatkuu kaikesta huolimatta. Parasta on, että iltaa istutaan ”normaalisti” porukassa ja huumorinkukkakin lentää. Sairaus etenee eri tavalla eri ihmisillä ja elämän käänteitä voidaan yhdessä jakaa.

”Ihana nähdä kerholaisia! Olen saanut uusia ystäviä ja osan kanssa soitellaan ja kyläillään iltakahvin merkeissä. Helistä on tullut tärkeä ystävä ja soittelemme päivittäin! Parasta on, kun saa keskustella, se piristää” Anne kertoo.

Suosituimmat kerhokerrat ovat nyyttäreitä ja pikkujoulut ovat yleisöryntäys. Pikkujouluihin tulevat mukaan myös puolisot ja avustajat.

”On ollut tosi kivaa aina. Tärkeää on, että päästään kokoontumaan yhteen, puhumaan ja pelaamaan. Bingoa pelataan joka kerta. Kaikki tuovat pienen palkinnon, vaikka suklaan mukanaan.”

”Tulevasta teatteriretkestä puhutaan pitkään etukäteen ja sen jälkeen. Silloin saa nauttia muustakin kuin kotona olosta, sitä odottaa ja virkistyy reissusta, vaikka johonkin kohtaan kolottaisi.”

Lahjoitusten avulla tällainen arjen piristys on mahdollista. Pienituloisille ja sairaille iloiset tapahtumat ovat tärkeitä. Kaikki lahjoitussummat ovat tervetulleita, sillä pienetkin asiat, joita voidaan lahjoituksilla tehdä ovat merkityksellisiä, tukea tarvitaan. Sairastava ihminen on usein paljon kotona, joten poikkeus arkeen on ihana piristys, tulee tunne, että ”minäkin pääsen johonkin”.

Vapaaehtoisena saa aivotyötä

Parasta Annesta pienen eleen vapaaehtoisena on ollut saada aivotyötä. Anne on sairaseläkkeellä, joten on mielenkiintoista saada uutta opeteltavaa. Kaikessa saa kuitenkin apua, yksin ei tarvitse tehdä. Annesta vapaaehtoisuutta kannattaa kokeilla ja sitä kautta saa uusia ystäviäkin. Anne on ensimmäistä kertaa mukana pienen eleen vapaaehtoisena ja aloitti heti Sonkajärven pieni ele -keräyksen keräysvastaavana.

Mukana olijat ovat paljolti vanhoja ihmisiä, ja apua tarvitaan uusista vapaaehtoisista. Anne on saanut ystäviänsä mukaan ja aikoo pyytää 23-vuotiasta tytärtäänkin kerääjäksi.

Kyllä ne pienet asiat järjestyvät!

Annella oli 1-vuotias tytär, kun vasen jalka lakkasi toimimasta ja hän ei enää päässyt sängystä ylös. MS-tauti todettiin vuonna 1998 eli sairautta on takana yli 20 vuotta. Sairaalassa hänet hoidettiin ja lääkittiin kuntoon. Toipumisesta seuraavat kymmenen vuotta sujuivat hyvin, kunnes tila jälleen huononi.

”Väsyin, enkä jaksanut, tuntui ettei tästä tuu mitään.” Anne teki työtä hoitoalalla ja rakasti vanhusten kanssa työskentelyä, mutta ymmärsi antaa periksi työelämästä sairauden vuoksi. Tärkeää oli pitää elämänlaatu hyvänä. Nyt hän on täyttänyt 50 ja kokee pärjänneensä sairautensa kanssa hyvin. Annen pitää hyvässä vireessä suonensisäiset lääkkeet. Liike on lääke ja hän ottaa elämän positiivisesti. Anne jaksaa tehdä kotitöitä ja kesäisin hän viihtyy puutarhahommissa. Sairautensa kanssa hän on tällä hetkellä sinut ja tyytyväinen suomalaiseen terveydenhuoltoon ja kokee hienoksi, että uusia lääkkeitä kehitetään.

Pitää pysyä liikkeellä, nauttia elämästä ja olla positiivinen. Ystävät ovat tärkeitä ja ennen kaikkea vertaistuki.

Arjessa MS-tauti näkyy Annen elämässä tällä hetkellä eniten pahana väsymyksenä. MS-taudissa uupumus on voimakkaampaa kuin unenpuutteen aiheuttama väsymys. Anne on löytänyt kuitenkin elämänrytmin, jolla väsymyksen kanssa pärjää. Päikkärit ovat rytmissä tärkeät. Tautiin liittyvä väsymys on niin syvää, että pahimmillaan, tuntuu, ettei pysty tekemään mitään ja tuntuu kuin kädet eivät enää nousisi ja ajatus ei toimi. ”Töpseli pitää laittaa seinään, että ottaa latinkia itseensä.” Aamupäivisin hän on virkein ja on asenteella, että tekee juttuja rauhassa jaksamisen mukaan, ei ole kiire.

MS-tautia ei voi parantaa, mutta sen etenemisen voi pysäyttää lääkkeillä. Annen lääkitys on ollut nyt niin tehokas, että viimeisten tutkimusten mukaan aivot eivät ole heikentyneet lääkkeen käytön aikana ja vointi on pysynyt hyvänä.

MS-tauti tai muutkaan sairaudet eivät välttämättä näy päälle päin. Kivut ja väsymys voivat olla sisällä päin. Anne kannustaa sairastuneita edelleen jatkamaan liikkumista, jotta lihasvoimat säilyvät. Kun sitten mahdollisesti joutuu pyörätuoliin, niin jaksaa nostaa edelleen itsensä sängystä. Anne toteaa, että Neuroliiton neuvonnasta ja tukitapaamisista saa voimia, kuten myös vertaistuesta.

Sairauden kanssa elämisestä Anne kokee, että pienistä asioista ei pidä murehtia. Hänelle tärkeää on pysyä liikkeessä, käydä reissuilla eli kotiin ei pidä vain jäädä. Kotiympyröistä kannattaa välillä lähteä pois. Sairauden alussa hän murehti, mutta tajusi että on isompiakin asioita. ”Kyllä ne pienet asiat järjestyvät.”