“Mun halu auttaa on vahva ja se antaa mulle paljon”

MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Viivillä oireet alkoivat jo yläasteikäisenä, mutta niitä ei silloin vielä yhdistetty MS-tautiin. Vuosien ajan oireita tuli tipotellen ja niitä tutkittiin yksitellen. Ensimmäinen, joka heitti ilmoille ajatuksen MS-taudista, oli silmälääkäri. Viiviä se kauhistutti.

“Mieleeni tuli kauhea kauhukuva pyörätuolista ja ajattelin vain ‘en halua tätä.’”

Viivi Vesala

Silmälääkärin arvelusta meni kuitenkin vielä vuosia, ennen kuin diagnoosi varmistui. Pitkään kestänyt diagnosointi antoi Viiville aikaa pohtia MS-taudin mahdollisuutta. Kun diagnoosi tuli, ensimmäinen shokkivaihe oli jo käsitelty. Hän oli jo alkanut sopeutua ajatukseen, että sairastaa MS-tautia.

Neuroliitto ja Kela järjestävät sopeutumisvalmennuksia diagnoosin saaneille. Koska Viiville sopeutumisaika oli niin pitkä, hän ehti prosessoida sitä kaikessa hiljaisuudessa. Tullessaan sopeutumisvalmennukseen, hän oli ainoa, joka oli jo täysin sopeutunut. Sopeutumisvalmennuksessa oli ihmisiä useilla eri taustoilla, useimmat Viiviä vanhempia.

“Silloin kun mie sain diagnoosin, vertaistuen lähde ei ollut niin selkeä. Piti itte etsimällä etsiä.”

Useimmat aktiivit vertaistukiryhmissä olivat Viiviä 20–30 vuotta vanhempia. Vaikka sairaus olisi sama, haasteet ja elämäntilanteet eroavat. Nuorelle opiskelijalle eläkeikäiset kohtalotoverit eivät tuo samalla lailla vertaistukea.

“Kun olet esimerkiksi kouluttautunut parturiksi ja nyt MS-taudin oireet estävät sen työn tekemisen, ja pitäisi alkaa miettiä uutta tutkintoa, niin on helpompi jutella asiasta oman ikäisen kuin eläkeikää lähestyvän kanssa. Haasteet ja maailma ovat erilaisia”, Viivi kertoo.

Kuvassa Viivi nauttii aamupalaa iloisena. Viivi Vesala on tehnyt paljon vapaaehtoistyötä. Hän on Lapin neuroyhdistyksen hallituksessa ja Neuroliiton somelähettiläs.

Viivi lähti etsimään ikäisiään muun muassa Facebookista. Sieltä ensin Viivi löysi Riinan, jonka kanssa he kävivät yhdessä sopeutumisvalmmennuskurssilla. Myöhemmin vertaistukijakoulutuksessa hän tapasi Kristiinan, josta jo kuuden tunnin jälkeen tulikin paras ystävä.

“Kun tavattiin, yhteys löytyi heti. Ei mene päivääkään, etteikö viestiteltäisi tai soiteltaisi.”

Nykyään Viivi toimii vertaistukihenkilönä. Hän on vertaistukijoista nuorin, täyttää tänä vuonna 27 vuotta. Vertaistukijaksi ryhtyminen ei ole yksinkertaista. Henkilön diagnoosista täytyy olla 2–3 vuotta ja sen kanssa pitää olla sujut. Vertaistukihenkilön on täytynyt käydä sopeutumisvalmennuskurssit ja heidät haastatellaan ennen koulutukseen pääsyä.

Neuroliitto antaa tehtävään peruskoulutuksen ja valmentaa erilaisissa elämäntilanteissa olevien ihmisten tukemiseen puhelimessa, tapaamisissa ja sähköpostilla. Vertaistukihenkilöt ovat kaikki vapaaehtoisia. Viiviä tehtävään veti halua auttaa.

Viivi ja Riina sopeutumisvalmennuksessa

Viivi ja Riina löysivät toisensa Facebookista ja tapasivat sopeutumisvalmennuskurssilla. Myöhemmin he perustivat yhdessä MS-junnuille tarkoitetun Facebook-ryhmän, auttaakseen kaltaisiaan nuoria aikuisia löytämään muita samanikäisiä MS-tautia sairastavia.

“Haluan, että jatkossa muilla on helpompaa kuin mulla oli.”

Kun ihminen sairastuu, mieli heittelee. Sitä voi olla ihmisenä heikompi ja silloin tarvitsee tukea.

“Tiiän mitä se on pahimmillaan. Voin kertoa vain, että kyllä tähän sairauteen sopeutuu – ei välttämättä huomenna tai ylihuomenna, mutta ehkä vuoden päästä.”

Viivi ja yksi parhaimmista ystävistä, Kristiina

Kristiina ja Viivi löysivät toisensa vertaistukijakoulutuksessa. Ei mene päivääkään, etteivätkö ystävät olisi jutuissa toistensa kanssa. He ovat toistensa vertaistukijoita.

Vertaistukijat ovat MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavia henkilöitä tai heidän läheisiään. Vertaistuessa on lähtökohtana tukijan oma tarina ja kokemukset siitä, miten selvitä sairastamiseen liittyvistä arjen haasteista.

“Vertaistukijan on oltava sinut itsensä kanssa – kannettava oma taakkansa, ennen kuin voi tukea muita. Pitää osata uida, ennen kuin antaa pelastusrenkaan toiselle”, Viivi kiteyttää.

Vertaistukija ei ole lääkäriin tai terapeuttiin rinnasteinen henkilö, mutta hän voi ohjeistaa hakeutumaan oikeiden palvelujen pariin. Vertaistukija on se helpoin, matalin kynnys kysyä apua, neuvoja ja ihan vain purkaa tuntojaan.

“Mun halu auttaa on vahva ja se antaa mulle paljon. Tykkään tehdä muiden puolesta – että muilla on hyvä olla.”

Tuen antaminen lähtee aina tuettavan tarpeesta saada tukea. Tuettavalla se tuo turvaa, kun Viivi voi peilata kokemuksia oman tilanteensa ja kokemuksensa kautta. Vaikka vertaistuki on lähinnä tuettavan kuuntelemista, vertaistukijan ja -tuettavan suhden on tasa-arvoinen: molemmat jakavat siinä itsestään.

pienessä eleessä mukana oleva Neuroliitto välittää vastuullista vertaistukea koulutettujen vapaaehtoisten kautta. Tärkeä mahdollistaja vertaistukijoiden toiminnalle ovat lahjoitukset.

 

“Jos mahdollisimman moni lahjoittaa keräykseen, me vertaistukijat voidaan antaa se hyvä eteenpäin”,

Viivi Vesala kiteyttää avun merkityksen.